<育兒二三事> 關於澔仔的甲狀腺低能症與這一年半的心路歷程(下)

2013111217:52
澔仔 (1歲6個月29天)
 

剛開始其實有在擔心澔仔一個多月後才開始吃藥治療,那滿月前沒治療是否已經對他身體造成傷害了,所以也就特別注意他的發展,之後小傢伙都有正常的轉頭、翻身、抬頭、坐起來、站起來...等,這讓我們慢慢的放心下來了。之後回想,澔仔滿月前特別愛哭鬧,晚上都可以大哭好幾個小時,總之那時非常的不好帶,是否就是因為甲狀腺低能症造成他身體不適的關係,不過這已經不可考了。





澔仔持續服藥一個多月後,醫師問我們要不要開藥粒給我們自己回家磨成粉,由於榮總的藥劑處的磨藥機器好像沒有特別把大人和兒童用藥分開磨,所以為了避免小兒的藥粉混到些許大人的藥粉,所以是建議家長自行磨藥比較安心,我們就就買了磨藥器回家磨,由於一顆藥粒才約0.16公克,當時是吃1/3的劑量(後來降到1/4),所以為了劑量的精準,溫ㄤ就到處去找可以量測極小重量的精密磅秤,後來買到小數點二位的磅秤(小數點三位的好難買到),之後磨藥這工作都是由溫ㄤ負責囉。



之後的日子除了每天餵藥加上定期回診抽血看報告以外,澔仔其實跟一般的男孩子沒有兩樣,一樣喝奶一樣睡覺一樣皮一樣被揍(笑),只不過每次回去抽血總是大哭到抽搐讓爸爸很心疼而已(我倒是可以冷靜看待,既然無可避免那就接受,哭一下又不會怎樣)。藥劑量也逐漸調降,我們的主治醫師牛道明醫師
(聽說是小兒遺傳、內分泌疾病的權威)也是跟我們說看情況澔仔體內已經慢慢自行產生甲狀腺素,3歲停藥的機率很高,日子就這樣平靜的過(除了澔仔越大越好動媽媽我也越來越容易失控大罵以外XD)。



一般來說三歲以前是孩子大腦的黃金成長期,此期間的大腦發展是以極快的速度在成長,三歲以後則是呈現穩定的成長,這也是"三歲定終生"這句話的由來,如果在三歲以前停藥但失敗的話,很可能會為大腦帶來無法預料的損傷,所以一般建議三歲再來做短暫的停藥測試(基本上是一個月),如果要提早,也至少在兩歲之後再來考慮,所以當澔仔一歲多時牛醫師建議可以考慮停藥看看時,我們其實很挫,一方面當父母的我們無法承擔可能失敗的風險,另一方面又覺得要相信醫師專業的判斷。



就這樣等到澔仔快一歲半時,牛醫師再次提出可以停藥看看的建議,我們把原來直接停藥一個月討價還價成一天吃藥一天停藥兩個星期看看(笑),後來看抽血數值很穩定就再改成完全停藥兩個星期,停藥期間雖然嘴裡沒有提,但我們夫妻內心是一樣焦慮的(應該說溫ㄤ比較焦慮XD),總是擔心那麼小就停藥要是不成功怎麼辦。前幾天去看停藥後的報告,牛醫師直接恭喜我們說停藥成功,之後三個月再來追蹤就好,我聽到時好開心(開心到都鼻酸了),小傢伙一歲過後開始抗拒吃藥,每次吃都要跟他搏鬥,我實在很難想像吃藥吃到三歲的慘況,後來我叫澔仔跟醫師北北說謝謝,牛醫師說其實要謝謝他自己,這麼努力才可以停藥成功,也說了很少看到當初數值那麼高的孩子一歲半就可以停藥成功,害我當場好想稱讚澔仔說他好棒棒喔!





(兒童診間今年搬到榮總新蓋的大樓裡,活潑的空間設計風格與一般大醫院的沉悶氣氛極為不同。 )







(澔仔坐著看巧虎)







(進入診間看報告,大人好緊張,小人東張西望好開心 )





(榮總的報告沒有提供書面,但是可以拍照或手寫紀錄數值,這次停藥過關太值得紀錄的,所以拍下來以茲紀念)





(溫ㄤ上次不知聽哪個路人甲說榮總麵包很好吃,一直想買來吃看看,但每次抽血看診都是來匆匆去匆匆,這次太開心了所以陪澔仔散步到麵包店買麵包慶祝去,原來榮總的麵包店是挺有名的日系麵包店-岩島成,麵包挺好吃的,下次回診時可以再來買。 )



上次看診忘記問醫師說要追蹤到幾歲,但我上網找資料有媽媽說他的孩子三歲停藥後追蹤到八歲,所以我想我們澔仔應該也是要追蹤好幾年吧,由於牛醫師主攻小兒罕見疾病,所以這一年半來在候診時有時候會看到全身癱軟無力坐在輪椅上的孩子來看診,甚至有帶著氧氣鋼瓶的孩子由家人小心翼翼的推來看診,除了心疼那些孩子以外,看到孩子的家人對孩子那麼溫柔呵護的動作,也讓我非常感動,深深覺得孩子只要健康其他什麼都不重要了(希望以後如果澔仔考試不及格時我可以記得這句話不要揍太兇XD)。



不知道各位媽媽有沒有在懷孕期間為了領取贈品而到處留下資料,我就是非常努力的蒐集寶寶用得到的贈品的那種媽媽(笑),所以等到孩子出生後,就會接到各大嬰兒用品的廠商的推銷電話,其中打很勤的是保險業者,但我只要說出"我的孩子有甲狀腺低能症那麼還可以保嗎"這句話,保證他們之後都不會再打來煩我XD,這也算是意外的收穫吧哈哈!關於保險這件事我跟溫ㄤ的看法不同,他認為我們目前經濟尚可,就算孩子住院自付額應該也可以承擔,但我總覺得要給孩子一個基本的保障,不過這問題以後再說吧,雖然甲狀腺低能症已經被治癒,但我覺得那些認為小心不蝕本的保險業者應該也不會輕易讓我們過關,所以這問題再緩緩吧~總之澔仔的病好了讓我們心情著實輕鬆不少。過幾天也要來去觀音亭拜拜,謝謝菩薩慈悲讓澔仔身體健康,也希望各位媽媽的孩子都能健健康康的長大喔!

 





 


  •   古爸 於 2021-12-28 21:19 23F
  • 請問您們停藥之後追蹤多久呢? 謝謝!
  •    (悄悄話) 22F
  • <悄悄話留言,不公開>
  •   澔寶媽 於 2018-08-29 13:28 21F
  • 請問澔仔嗎?電子秤要到哪兒買,我的兒子也叫澔澔,目前已經服藥7個月了,一直找不到合適的秤。
  •    (悄悄話) 20F
  • <悄悄話留言,不公開>
  •    (悄悄話) 19F
  • <悄悄話留言,不公開>
  •    (悄悄話) 18F
  • <悄悄話留言,不公開>
  •    (悄悄話) 17F
  • <悄悄話留言,不公開>
  •   Maxine 於 2015-02-12 13:46 16F
  • 謝謝媽咪媽咪的分享,我也是剛剛接到第一次檢查未通過的媽咪,看了你的分享著實放心不少,也更了解整個治療的過程,當然如果可以,還是希望第二次檢查能順利過關,謝謝妳~
  • 版主於 2015-02-14 06:39 回覆
    希望你家寶貝可以過關喔!!!^^
  •    (悄悄話) 15F
  • <悄悄話留言,不公開>
  •    (悄悄話) 14F
  • <悄悄話留言,不公開>
  •   小沛沛 於 2013-11-15 22:06 13F
  • 嗯~

    孩子健康 是我們最希望的事

    一起加油喔~
  • 版主於 2013-11-16 18:51 回覆

    嗯~
    你也要加油喔^^
  •   高高 於 2013-11-15 02:25 12F
  • 當嗎媽的真的都只要小朋友健健康康就好了,辛苦了!
  • 版主於 2013-11-16 18:57 回覆

    比起小孩子受的苦
    就會覺得我們的辛苦不算什麼^^
  •   小沛沛 於 2013-11-14 23:52 11F
  • 爸爸媽媽辛苦了~

    恭喜~真高興聽到停藥的好消息呢
  • 版主於 2013-11-15 00:19 回覆
    是呀!
    聽到停藥成功真的很開心!!!
    謝謝關心
  •   mei's 於 2013-11-14 20:38 10F
  • 看到抽血兩個字
    真的很捨不得耶~
    還好.....最後是好的~~
    你最乖啦~澔仔
    要平安健康長大唷
  • 版主於 2013-11-14 21:31 回覆

    這一年半以來小傢伙抽血次數不下20次
    對小北逼來說真的很可觀@@
    有時候還被扎兩次針(說是血管太細)
    還好結果是好的
    不然我很難想像一輩子吃藥的情況@@
  •   冠媽 於 2013-11-14 09:53 9F
  • 真辛苦了媽咪
    以前冠冠在我的肚子裏時快七個月
    醫生才說可能是唐氏兒
    那種痛
    我知

    不過真的很恭喜停藥了
    希望澔仔能愈來愈健康
  • 版主於 2013-11-14 21:29 回覆

    當父母的人都懂這種心疼和焦慮
    謝謝冠媽的祝福^^
  •   棠棠candy 於 2013-11-14 01:34 8F
  • 小孩的健康.快樂~就是父母的成就~
  • 版主於 2013-11-14 21:28 回覆

    沒錯!就是這樣!
    看孩子生病超心疼的!
  •   Ashely 於 2013-11-14 00:30 7F
  • 恭喜澔仔停藥成功~~~真替你開心

    小孩的健康真的很重要

    這種心路歷程當家長的真的很難熬

    因為我家JOJO也有讓我們經歷過這些

    總之~~希望澔仔健康長大
  • 版主於 2013-11-14 21:28 回覆

    原來小JOJO的身體也曾有狀況呀?!
    還好現在也是健健康康的^^
    謝謝Ashely的關心~
  •   momo媽 於 2013-11-13 15:13 6F
  • 寶寶都是媽媽的心頭肉.恭喜澔澔.
    將來一定會越來越棒

  • 版主於 2013-11-14 21:26 回覆

    看到孩子生病做父母的都會心疼到不行的
    謝謝momo媽的加油~^^
  •    (悄悄話) 5F
  • <悄悄話留言,不公開>
  •   小鶴鶴 於 2013-11-13 12:35 4F
  • 真的耶~~懷孕時~~心願就是小孩平安建康就好,
    但是隨著孩子的成長,許多父母開始因為功課、才藝常搞的親子關係失合…甚至打罵…
    我也常常警惕自已~~莫忘初衷。一超加油
  • 版主於 2013-11-14 21:22 回覆

    哈哈
    我也常常想
    以後澔仔功課不好的時候
    我是不是會忘記這句話^^"